La pequeña Ángela recibe su primera dosis de esperanza

El pasado día 21, la pequeña Ángela Molina recibió la primera dosis de ciclodextrina a través del depósito de Ommaya, un dispositivo en el cerebro diseñado para administrar fármacos quimioterapéuticos directamente en el líquido cefalorraquídeo, que le fue colocado hace unos meses. Sus padres, Carlos y Teresa, llevaban un año peleando por conseguir el tratamiento con ciclodextrina, en fase experimental. La primera “dosis de esperanza” -como lo llaman ellos- es un paso de gigante en esta lucha que libra la familia roquetera contra el Niemann-Pick, una enfermedad mortal que tiene una esperanza de vida de cinco años.

Ángela se ha convertido en la paciente más joven que comienza el tratamiento llegado de Estados Unidos y por tanto los resultados podrían ser más esperanzadores para ella. En España se conoce el caso de una niña que comenzó con tres años, “pero ya nos han explicado que la enfermedad tiene muchas ramas y, mientras que la otra niña come normalmente y le ha afectado más al sistema motor, en el caso de Ángela le van a poner un botón gástrico para que ingiera alimento pero tiene más fuerza en las extremidades. Incluso el neurólogo cree que podría llegar a andar”, explica Carlos Molina.

Eso sí, hacen falta muchas horas de terapia y la dedicación de su familia, que continúa recibiendo el apoyo de cientos de personas a través de su página de Facebook “Ayuda para Ángela”.

Congreso 
Por ahora, la niña que mantiene en vilo a Roquetas recibirá una dosis de ciclodextrina cada quince días. “La ingresan unas cinco o seis horas, y si no tiene fiebre, es suficiente”, cuenta Carlos, que transmite su felicidad por haber iniciado ya el camino hacia una posible mejora de su segunda hija. En la primera de las sesiones así ocurrió y Ángela pudo irse pronto a casa. “Se la ve bastante bien, con los ojos vivos y con fuerza”, mantiene su padre. Además, la pequeña toma a diario una pastilla de otro fármaco: Zavesca.

Sólo queda esperar para ver los resultados. Mientras tanto, la familia acudió hace unas semanas a un Congreso sobre la enfermedad en Zaragoza. “Nos atendieron muy bien. Conocimos a los dirigentes de la asociación de afectados y nos dieron mucha información”, declara. Entre otras cosas, se habló de otro nuevo fármaco que podría incluso ser más eficaz que la ciclodextrina.  “La diferencia es que la ciclodextrina expulsa la grasa de las células, que es lo que hace esta enfermedad, acumular grasa; y el nuevo fármaco además de expulsarla, regenera esas células”. Ángela podría empezar a recibirlo cuando cumpliera dos años; sin embargo, no ha sido probado más que en animales, lo que hace dudar a sus padres: “No se saben cuáles serían los efectos secundarios. Tendremos que ver qué hacemos”.

Un puesto en el Soho 
La familia Molina continúa recaudando fondos para poder proporcionar a su hija de año y medio toda la ayuda que necesite; principalmente para sesiones de terapia que mantengan la psicomotricidad de la pequeña. Una de las iniciativas que organizan para ello es la venta de artículos de segunda mano en el mercado roquetero de antigüedades y artesanía Soho que se celebra los primeros domingos de mes, en la Plaza de Toros y que hoy vive una nueva convocatoria.