55.000 firmas en contra del cierre de la Unidad del Síndrome de Wolfram

55.000 firmas en contra del cierre de la Unidad del Síndrome de Wolfram

La Voz de Almería
21:56 • 23 may. 2013

Una petición online que reclama a la Junta de Andalucía que no paralice la Unidad del Síndrome de Wolfram del Hospital La Inmaculada, de Huércal-Overa, ha recibido ya más de 55.000 firmas de apoyo. Dicha unidad da cobertura a los pacientes que hay afectados por esta enfermedad neurodegenerativa en toda España y ha sido reconocida internacionalmente. Esta enfermedad se caracteriza por manifestarse con diabetes de distintos tipos, con ceguera y sordera.


La petición fue iniciada en la plataforma Change.org por la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram.


Equipo multidisciplinar
“La unidad está coordinada por una médico especialista en la enfermedad, la doctora Gema Esteban Bueno, y está integrada por un equipo multidisciplinar que cubría todos los aspectos de la enfermedad (endocrino, genetista, neurólogo, otorrino, oftalmólogo, psiquiatra y urólogo). Gracias a ella, los pacientes volvían a sus comunidades autónomas con todas las pruebas e informes de los especialistas implicados y las recomendaciones de seguimiento y tratamiento para sus médicos”, explican en el texto que acompaña a dicha petición.




“Gracias al compromiso y el trabajo de estos profesionales sanitarios se ha conseguido una unidad de referencia internacional que da un tratamiento inmejorable a los enfermos de esta enfermedad rara”, añaden en la petición. Por ello, reclaman “que se reinicie la actividad de la unidad y que ésta sea propuesta por la Junta de Andalucía al Consejo Interterritorial como unidad de referencia para esta enfermedad rara y grave”.


Los destinatarios de la petición son María Jesús Montero Cuadrado, consejera de Salud y Bienestar Social de la Junta de Andalucía, y Eva María Jiménez Gómez, gerente del Hospital La Inmaculada. Ambas reciben periódicamente un correo electrónico en el que se les informa de las nuevas firmas de apoyo conseguidas por la petición.




“La Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram ha puesto en marcha su petición y ya ha conseguido más de 55.000 firmas de apoyo”, dice Francisco Polo, director de la plataforma Change.org en España. “Éste es precisamente el objetivo de Change.org, que cualquier persona u organización pueda iniciar una campaña sobre los temas que más le interesan”, señala el responsable de la plataforma.





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