La lucha contrarreloj de la pequeña Ángela

La serenidad de Carlos y Teresa es digna de admiración. Lo primero que llama la atención es su juventud. Carlos tiene 30 años y Teresa tan sólo 21. No se sabe de dónde sacan las fuerzas para siquiera relatar el camino de espinas que llevan recorrido y explicar lo que les espera a partir de ahora, mucho peor. “Es que si empezamos, acabamos todos llorando. ¿Y para qué?”, dice  con fuerza Carlos.
Su hija Ángela, nacida el 4 de febrero, ha sido diagnosticada con una enfermedad rara, Niemann-Pick, con una esperanza de vida que no supera la primera década, aunque lo normal es que fallezca antes de los cinco años. Se trata de una enfermedad degenerativa en la que las células retienen la grasa y van muriendo. No tiene cura pero sí tratamientos paliativos que sus padres no pueden pagar.

El diagnóstico Ángela mira a sus padres fijamente mientras hablan. Es una preciosidad. Enchufada a una máquina de oxígeno, sentada en el sofá de su casa, bajo su diminuto vestido se adivina una barriga hinchada. “A lo primero que le ha afectado es al hígado y al bazo”, aclara su madre. 
Fue lo primero que observaron los médicos, en una ecografía en el séptimo mes de embarazo. “Creían que tenía líquido en el estómago, así que nos vigilaron y cuando tuvo peso suficiente me provocaron el parto”. Pero al nacer, parecía que el hígado y el bazo estaban bien, “incluso estuve a punto de irme a casa con ella”. Sin embargo, en Torrecárdenas quisieron vigilar al pequeño ángel y se quedó tres meses en la incubadora.
“Le diagnosticaron citomegalovirus; pero al salir, no comía y le hicieron más pruebas”. Con cuatro meses y medio le realizaron una biopsia de piel que enviaron a una neuróloga en Barcelona.
Los resultados han llegado en pleno agosto: Niemann-Pick tipo C, “el más agresivo”. Incluso los médicos parecían no atreverse a decir claro a Carlos y Teresa en qué consistía, “nos ven tan jóvenes...” Ha sido a través de Internet como han conocido más detalles de la enfermedad. Por ejemplo, que de 15 casos en España, 13 fallecieron antes de los 5 años.
 Pero el número 14 es de una niña en Murcia que les ha aportado cierta esperanza. Su madre coraje ha logrado traer desde Estados Unidos un fármaco ‘huérfano’ no reconocido en España, “la ciclodestrina”. Además, acude a oxigenoterapia y terapias con caballos y perros. “La niña ya tiene cinco años, está en un momento crítico,  pero incluso va al colegio en su silla de ruedas”, añade Carlos.
 El matrimonio argumenta que, quizá, empezando antes, con los seis meses de Ángela, los resultados paliativos serían incluso más efectivos: “Yo lo que querría es cambiarme por ella. Vamos a hacer todo lo que podamos para que sufra lo menos posible. No podemos estar quietos”.

Cómo ayudar Con esa idea, esta misma semana han empezado a vender papeletas para el sorteo de una televisión, “aunque poca gente nos conoce y nos cree”, lamentan. También han abierto una cuenta corriente para aportaciones (0182 5500 60 0201627396) y difunden su caso en carteles por el municipio. En facebook se puede seguir la página “Ayuda para Ángela” con imágenes de la pequeña luchadora.
No podía ser menos con los padres que tiene. A Carlos y Teresa les ha tocado esta guerra cuando ambos se encuentran sin trabajo. Carlos era autónomo de la construcción, así que tampoco tiene derecho a paro; Teresa recibe el subsidio de 450 euros. Tienen otra hija, Melody, de cinco años, que es su pilar. Los tres son un ejemplo para todos los roqueteros y necesitan el apoyo de todo el municipio, en una lucha a contrarreloj.